Mijn leven en ervaringen met CVS en de ziekte van Lyme

Ontzettend Moe en Hevige Pijn

Al heel wat jaren is het zo dat als ik wakker word dat ik nog voor ik mijn ogen open ik begroet wordt door mijn 2 vrienden Ontzettend Moe en Hevige Pijn. Als ik door hen begroet word weet ik dat ik nog leef.

Jaren terug toen ik nog werkte als vrachtwagenchauffeur wist ik dat ik weer door een vreselijke dag heen moest als ik wakker werd. Ik zag er vreselijk tegenop omdat ik zelfs de ochtend al veel te veel was. Binnen enkele uren ging het eigenlijk al niet meer. Alleen met behulp van energiepillen kon ik er nog de laatste restjes eruit persen. Ik wist dat het niet goed was maar als ik me ziek melde moest ik altijd weer binnen enkele dagen aan het werk. Opgeknapt was ik dan totaal niet.

Nieuwe routes leren werd vrijwel onmogelijk waarop de werkgever toch maar besloot om me te testen. Een andere chauffeur die opgeleid was om chauffeurs te testen op hun rijvaardigheid nam de test af. Die vond het absoluut niet verantwoord om mij nog te laten rijden, hij vond het levensgevaarlijk. Ik had al jaren geleden verteld dat het eigenlijk niet meer ging. Door collega’s die het al wisten waarschuwden mij dat ik ingeval van een ongeval zelfs in de gevangenis kon komen.

Dilemma

Maar het dilemma dat ik dan zelfs geen recht meer had op een uitkering als ik zou stoppen dwong mij om nog meer energiepillen te gaan slikken. Zo stond ik tussen twee vuren; de regels van het UWV dat mijn aandoening niet erkent en de verkeerswetgeving.Omdat ik geen nieuwe routes kon leren ging (eindelijk) “het balletje rollen”. Ik kreeg vervangend werk. Maar binnen hooguit een halfuur werd de vermoeidheid vreselijk en de pijn zo goed als ondraaglijk, net zoals het is als ik wakker word. Af en toe kon ik het uitgillen van de pijn maar deed het alleen als ik alleen was.

Pijnstillers gebruik ik heel zelden omdat dit de kwaal alleen maar erger maakt met de kans op beschadiging van je lever en je maag. Daar komt nog bij dat ze al vrij snel nauwelijks nog iets doen. Hierom heb je dan nog zwaardere pijnstillers nodig en gaat het van heel kwaad naar nog veel erger. Mijn vader heeft door zijn medicijnen, o.a. morfinepillen, maagkanker gekregen waaraan hij overleden is en dat is iets dat ik absoluut niet wil. Zelfs met het vervangend werk, wat heel licht was, was ik al heel snel zo uitgeput dat ik wegraakte. Zo ben ik uiteindelijk in de WIA terecht gekomen.

Ik had geweldig werk want autorijden vind ik geweldig waar ik nooit genoeg van kan krijgen. Het enige minpunt was dat ik mijn vrouw Mieke niet zoveel zag, maar daar stond tegenover dat ons inkomen redelijk was zodat wij de tijden die we samen waren veel leuker konden doorbrengen. We gingen wel buiten de seizoenen op vakantie omdat dat goedkoper is. Om dit nog meer mogelijk te maken ben ik met het “woon werk verkeer” met het vrachtverkeer “mee op gereden” (dezelfde snelheid) waardoor ik honderden euro’s per jaar kon besparen tot wel € 500,- o/p mijn brandstofkosten en wat ook nog goed is voor het milieu (het openbaarvervoer is geen optie i.v.m. de werktijden).

Wat is er mis en aanpak

Na een aantal jaren werd langzamerhand duidelijk dat er iets met mij mis was. Ik ben vele specialisten afgegaan maar die konden niets vinden en zeiden net als mijn toenmalige huisarts dat “het tussen de oren zit”. Mieke werkt parttime, “wat al zo is sinds/vanwege onze kinderen” waardoor ze toen, zonder dat ik het merkte is gaan zoeken naar een oplossing. Bij een kapper vond ze het boek van Julia Kang; 100% gifvrij (alleen nog tweedehands beschikbaar). Dat heeft Mieke gekocht en we hebben het meteen toegepast. We begonnen allebei af te vallen; ik in verhouding meer dan Mieke want bij haar hoefde er eigenlijk niet veel af.

Nu weet ik dat doordat je gifvrij eet je lever veel minder hard hoeft te werken wat heel goed voor je is. Ik voelde me toen ook iets beter te worden.

Ook kwam Mieke in contact met Ralf Moorman  en ging ze de cursus voor Trainer Hormoonfactor volgen. Dit zijn we toe gaan passen waarop ik me veel fitter ging voelen en zelfs bijna een “sixpack” kreeg. Mieke begon er ook geweldig uit te zien; net een fotomodel.

Helaas kreeg ik toen een burn-out op het werk. Toen hadden we nog geen idee waardoor. Toen kwamen we bij een natuurarts wiens adviezen ik ben gaan toepassen, voor zover dit voor mij mogelijk was. Ze zag dat ik uitgeput was en dat mijn lever uitgeput was. Ook dat ik een prikkelbare darm heb door een glutenovergevoeligheid. Toen begonnen mijn klachten aardig af te nemen maar de colitis ulcerosa-achtige klachten verdwenen niet.

Ze adviseerde me om minstens 3 maanden de ziektewet in te gaan want als ik dit niet zou doen zou het veel erger zou worden en voorspelde ze me dat ik in de WIA zou komen en mogelijk nog erger als ik haar adviezen niet zou opvolgen. Ze schreef toen voor mij een brief voor mijn toenmalige huisarts en voor de bedrijfsarts. Maar die waren het niet met haar eens en de bedrijfsarts vond dat ik nog gerust kon werken.Omdat ik niet al haar adviezen kon opvolgen had haar behandeling vrijwel geen effect en besloten we in overleg te stoppen omdat dit alleen maar veel geld kost.

Het werd van kwaad tot erger; ik moest de energiepillen gaan slikken en bijna constant wat kauwen anders dreigde ik in slaap te vallen. Ook begon ik weer aan te komen tot bijna “het oude gewicht”.

In de ziektewet

De natuurarts kreeg gelijk; het ging steeds slechter met me en nu zit ik in de WIA.

Ik wil ook niets negatiefs over mijn laatste werkgever zeggen want dat zou niet terecht zijn want die heeft zover het in hun macht was mij geholpen en ondersteund. Die stond namelijk met de rug tegen de muur i.v.m. overheidsregels. De overheid kan hen namelijk in dergelijke gevallen een flinke boete opleggen. De laatste bedrijfsarts die ik had vertelde me dat hij “poortwachter” is en daardoor rekening moet houden met de belangen van het bedrijf en de regels van het UWV. Die bedrijfsarts best een aardige maar aparte man; een beetje “dokter Tinus” type. Helaas heb ik van tijd tot tijd een paniek aanval wat ook eens gebeurde bij deze bedrijfsarts. Toen wist ik helaas nog niet waardoor het komt.

Opleidingen

Toen Mieke de opleiding voor Trainer Hormoonfactor volgde ben ik met haar de studie thuis gaan doornemen, zo konden we er beiden over praten en weet ik er ook vrij veel van maar omdat ik de lessen niet klassikaal gevolgd had mocht ik niet met haar het examen daarvoor doen.We hadden beiden er zo de “smaak van te pakken” dat we verder willen studeren. Zo zijn we de cursussen Medische Basis Kennis (HBO) en Orthomoleculaire Therapie bij SAGO gaan volgen. We bemerken dat die best pittig was/is en vooral voor mij.

CVS en Lyme

Via een vriendin van Mieke zijn wij in contact gekomen met een arts die openstaat voor de complementaire geneeswijze en die samenwerkt met onderzoekers op dat gebied. Deze arts is nu onze huisarts geworden.Onze vorige huisarts heeft me uiteindelijk naar het Radboud in Nijmegen gestuurd waar ik op Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS) gediagnosticeerd werd en naar een psychotherapeut ben doorverwezen. Eigenlijk de zoveelste psychotherapeut al. Inmiddels heb ik al heel wat psychotherapeuten (7) en specialisten versleten. Niemand heeft me kunnen helpen.

Door de opleiding Orthomoleculair Therapeut hebben we veel geleerd over goede gezonde voeding waar we ondertussen veel van zijn gaan toepassen. Mieke kon hiermee al mensen helpen samen met haar kennis als Trainer Hormoonfactor.

We hebben ook een cursus gevolgd om een EMB-test af te nemen. Deze test heb ik ook af genomen bij mijzelf. Uit de test kwam naar voren dat er een belasting was met de Borrelia bacterie. Na aan leiding van deze uitslag heeft mijn huisarts mijn bloed een paar keer laten testen waarbij ze niets vonden. Uiteindelijk hebben we toch maar mijn bloed naar Duitsland gestuurd waaruit toen bleek dat ik de ziekte van Lyme heb (Borreliose) . Helaas wordt deze test in Nederland niet erkend. Het gevolg is dat ook het UWV dit niet erkend.

Bij het UWV sta ik daardoor als CVS-patiënt wat ze zien als iets psychisch. Van hun hoef ik dus niet veel te verwachten. De UWV-arts stuurde me door naar een werkbegeleider. De UWV-arts had bepaald dat ik plm. 4 uur per dag moet kunnen werken terwijl ik het vaak nog geen half uur vol houd. Bij deze werkbegeleider kreeg ik ook een paniek aanval waar deze man goed mee om wist te gaan en me gerust wist te stellen. Ook heeft hij mij de tijd gegeven om aan mijn herstel te werken.

Van ons spaargeld konden we afgelopen jaar de opleiding voor Orthomoleculair Epigenetisch Therapeut gaan volgen.  Hiermee kunnen we nog beter mensen helpen.

Masseur en Lyme-specialist

Wij hebben daarom ook de cursus Atlas/Lumbaal massage gedaan . Met deze massage stimuleren wij het zelf herstellend vermogen van het lichaam waarbij een gezonde leefstijl dit effect ondersteund. Zo helpen wij o.a. mensen met een beenlengte verschil, hoofdpijnen w.o. migraine, pijnen en/of getintel in armen, handen, benen of voeten, rugklachten en nog meer. Wij horen heel veel positieve ervaringen van mensen die door ons en door andere Atlas-Lumbaal masseurs behandeld zijn. Deze massage is vrij nieuw en daardoor (helaas) vrij onbekend.

Nu heeft de werkbegeleider geregeld dat ik de opleiding voor Lyme-specialist heb kunnen volgen. Hierdoor heb ik nu de kennis om mezelf en anderen te helpen. Ook heb ik verschillende middelen gevonden die kunnen helpen om Borrelia (Lyme) te bestrijden. Hierdoor ben ik zowel Lyme-specialist als Lyme-ervaringsdeskundige waardoor ik zelfs op nog een groter gebied kennis heb verworden om mensen met niet alleen Lyme te kunnen helpen maar nog oneindig veel meer.

LeefffSamen

Samen met mijn vrouw heb ik een community opgebouwd, LeefffSamen, om het voor veel meer mensen hulp betaalbaar en bereikbaar te maken. Steeds meer Therapeuten schrijven zich bij LeefffSamen in om jou te kunnen helpen en de kans wordt steeds groter dat er een therapeut bij jou in de buurt woont.

Een droom als tiener is nu uitgekomen voor mij en mijn vrouw om mensen te kunnen helpen die door bijvoorbeeld een ziekte beperkt worden om optimaal te leven. Maar ook voor anderen om hén te helpen. Er voor elkaar zijn is LeefffSamen. Samen leven dus. Samen werken aan een gezonde(re) wereld. Iets voor elkaar te betekenen. Samen staan wij sterk.

Een tijdje terug had ik aangeboden om iedere week een onderwerp te behandelen die mensen indienen. Ik vond het heel leuk maar ik heb mezelf flink overschat. Mijn excuses hiervoor. Natuurlijk mag dit nog steeds maar er zal dan wel heel wat meer tijd over heen gaan voor het klaar is.

Wil je contact met mij opnemen. Dan kun je me bereiken via een messengerbericht of via sms (0639676734)